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1.「罕見疾病」指的是很少見的疾病，國內已有相關之定義。我國是以疾病的「罕見性」、「遺傳性」、「治療困難性」作為認定罕見疾病的指標。
2. 罕見性指該疾病的發生率在萬分之一以下，遺傳性是因為罕見疾病的病因多為基因異常，家族再發率高。
3. 遺傳性罕見疾病診斷不易，出生時可能正常，待症狀嚴重時可能死亡或有嚴重後遺症。
4. 罕見疾病不一定是無藥可救的病，有些罕見疾病若能及早發現，配合飲食、生活、早期療育等，可以避免造成患者心智障礙、發展遲緩等較為嚴重後果。
資料來源：呂淑妤（民98）。罕見疾病學童就學需求之研究。國立教育資料館。
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